文/程如煙(中國(guó)科學(xué)技術(shù)信息研究所)

　　近年來(lái)，公民科學(xué)快速發(fā)展，在醫(yī)療保健研究領(lǐng)域的應(yīng)用日益廣泛，同時(shí)在支撐科技決策方面的應(yīng)用也日益增加。美國(guó)、歐盟等一些國(guó)家和地區(qū)高度重視公民科學(xué)活動(dòng)，甚至把有獎(jiǎng)競(jìng)賽作為國(guó)家科技資助體系中的正式工具，以調(diào)動(dòng)社會(huì)各界的力量來(lái)攻克重大挑戰(zhàn)。為更好地提升公民科學(xué)的有效性，要關(guān)注吸引更多公眾參與、確保公民科學(xué)的質(zhì)量、完善公民科學(xué)的治理以及管理相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)等問(wèn)題。

　　隨著公民科學(xué)素養(yǎng)的提升和對(duì)科學(xué)問(wèn)題的日益關(guān)注，其參與科研活動(dòng)的熱情日益增加，加之?dāng)?shù)字平臺(tái)、數(shù)據(jù)分析技術(shù)的快速發(fā)展，公民科學(xué)近年來(lái)快速發(fā)展，日益受到各國(guó)重視。

　　一、公民科學(xué)近年來(lái)快速發(fā)展

　　公民科學(xué)一詞是在科學(xué)研究成為一種專(zhuān)業(yè)活動(dòng)、科研人員成為一種職業(yè)之后出現(xiàn)的，是指公眾參與重要研究并貢獻(xiàn)自身相關(guān)知識(shí)的一種活動(dòng)或方法。實(shí)際上，早在幾千年前，就有大量公眾參與科研活動(dòng)，如古代中國(guó)農(nóng)民幫助跟蹤遷徙蝗蟲(chóng)疫情等。后來(lái)，科學(xué)活動(dòng)成為一種專(zhuān)業(yè)活動(dòng)，大多數(shù)科學(xué)研究都由職業(yè)科研人員來(lái)完成，普通大眾在科學(xué)研究中的作用不太重要。然而，近年來(lái)，隨著經(jīng)濟(jì)社會(huì)的發(fā)展，公眾對(duì)科學(xué)研究的興趣和熱情日益增加。

　　公眾科學(xué)具有重要作用，包括動(dòng)員廣大群眾的力量、研究范圍擴(kuò)大、成本低廉等。例如，在組織良好的情況下，使用志愿者進(jìn)行的鳥(niǎo)類(lèi)調(diào)查可以在幾周內(nèi)覆蓋整個(gè)北美地區(qū)，而付錢(qián)給科學(xué)家進(jìn)行相同的調(diào)查會(huì)非常昂貴，并且因?yàn)樵擃I(lǐng)域的人數(shù)有限，難以在短時(shí)間內(nèi)完成相關(guān)任務(wù)。

　　隨著公民科學(xué)素養(yǎng)的提升和參與科研熱情的增加，參與科學(xué)研究的公眾隊(duì)伍正在變得更加壯大。同時(shí)，在大數(shù)據(jù)時(shí)代，數(shù)據(jù)成為最重要的資源，這樣所有人都可以對(duì)科學(xué)有所貢獻(xiàn)。此外，智能手機(jī)功能、傳感器技術(shù)的巨大進(jìn)步能夠?qū)⒍喾N眾包數(shù)據(jù)與傳統(tǒng)研究數(shù)據(jù)較好地整合，從而為公民科學(xué)項(xiàng)目中的數(shù)據(jù)收集提供了新的方法;而且，人工智能和機(jī)器學(xué)習(xí)的進(jìn)步使得公民科學(xué)數(shù)據(jù)的分析速度和效率有了提升。在此背景下，越來(lái)越多的業(yè)余科學(xué)愛(ài)好者和公眾開(kāi)始投身科學(xué)界，成為科研的“一塊磚”。

　　當(dāng)前，全球出現(xiàn)了多個(gè)公民科學(xué)組織，如公民科學(xué)協(xié)會(huì)(CSA)、歐洲公民科學(xué)協(xié)會(huì)(ECSA)、澳大利亞公民科學(xué)協(xié)會(huì)(ACSA)，還有其他地區(qū)的多個(gè)公民科學(xué)協(xié)會(huì)。2017年12月，這些組織聯(lián)合組成了公民科學(xué)全球伙伴(the Citizen Science Global Partnership)，其首要任務(wù)之一是探索公民科學(xué)如何能夠幫助監(jiān)測(cè)實(shí)現(xiàn)聯(lián)合國(guó)可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)的進(jìn)展情況。

　　二、公民科學(xué)在醫(yī)療保健研究等領(lǐng)域應(yīng)用前景廣闊

　　一是個(gè)人健康數(shù)據(jù)研究。當(dāng)今，各國(guó)出現(xiàn)了很多新平臺(tái)、門(mén)戶(hù)網(wǎng)站和應(yīng)用程序，以促進(jìn)個(gè)人健康數(shù)據(jù)的安全可靠的整理、管理和訪(fǎng)問(wèn)。例如，Open Humans和PatientLikeMe平臺(tái)可以使個(gè)人上傳與健康相關(guān)的數(shù)據(jù)，包括來(lái)自可穿戴健康跟蹤設(shè)備的數(shù)據(jù)(如心率、血糖、血壓等)，來(lái)自23andMe等公司進(jìn)行的基因檢測(cè)的數(shù)據(jù)以及來(lái)自他們自己的電子健康記錄信息。

　　二是流行病學(xué)研究。當(dāng)前全球已經(jīng)建立了很多收集流行病學(xué)數(shù)據(jù)的公民科學(xué)平臺(tái)。平臺(tái)可以集成身體健康、情緒健康、環(huán)境相關(guān)數(shù)據(jù)等各類(lèi)數(shù)據(jù)，同時(shí)可以讓用戶(hù)“實(shí)時(shí)”收集數(shù)據(jù)。斯坦福大學(xué)健康鄰里發(fā)現(xiàn)工具和加拿大里賈納大學(xué)的數(shù)字流行病學(xué)和人口健康實(shí)驗(yàn)室開(kāi)發(fā)的SMART Study平臺(tái)就是兩個(gè)這方面的例子。用戶(hù)通過(guò)照片記錄他們的本地環(huán)境并將其上傳到平臺(tái)上，平臺(tái)匯總并找出不利于健康生活的障礙，以幫助社區(qū)領(lǐng)導(dǎo)和決策者改善社區(qū)條件。

　　三是患者主導(dǎo)的研究。公民科學(xué)可用于開(kāi)展以患者為主導(dǎo)的研究，如一組患有肌萎縮性側(cè)索硬化癥(ALS)的患者在服用了鋰補(bǔ)充劑之后，持續(xù)跟蹤了自身的效果并在PatientLikeMe平臺(tái)上進(jìn)行報(bào)告，其研究結(jié)果有助于促進(jìn)醫(yī)學(xué)界針對(duì)ALS患者開(kāi)展鋰治療的臨床試驗(yàn)。公民科學(xué)還可用于幫助開(kāi)發(fā)疾病診斷的計(jì)算機(jī)模型，以“糖尿病眼”項(xiàng)目為例，公民科學(xué)家們對(duì)眼睛的圖像進(jìn)行分類(lèi)并尋找視網(wǎng)膜損傷的跡象，以此來(lái)訓(xùn)練基于人工智能的計(jì)算機(jī)模型，用于診斷糖尿病性視網(wǎng)膜病。此外，公民科學(xué)還可用于找出醫(yī)療保健領(lǐng)域中有待改進(jìn)的領(lǐng)域等。

　　此外，公民科學(xué)還可用于公共衛(wèi)生領(lǐng)域的研究(如針對(duì)生活方式和環(huán)境因素對(duì)哮喘等疾病的影響開(kāi)展大規(guī)模研究)以及衛(wèi)生服務(wù)研究(如利用護(hù)士腕帶的自動(dòng)心率傳感器收集的數(shù)據(jù)來(lái)了解護(hù)士的壓力和倦怠等)。

　　除了醫(yī)療保健領(lǐng)域之外，公民科學(xué)在支撐政策制定和補(bǔ)充開(kāi)展科學(xué)研究方面擁有巨大的潛力。公民科學(xué)可以針對(duì)社會(huì)相關(guān)問(wèn)題開(kāi)展研究，為決策提供依據(jù);社區(qū)可采用公民科學(xué)的方法，針對(duì)健康、環(huán)境等公民關(guān)心的問(wèn)題進(jìn)行研究和宣傳;公民科學(xué)可作為傳統(tǒng)研究方法和核心研究團(tuán)隊(duì)的補(bǔ)充，擴(kuò)大研究范圍，提高研究質(zhì)量。公民科學(xué)不僅可以提供其他方面的數(shù)據(jù)，也可以從不同的方法論或分析角度來(lái)解決研究問(wèn)題。

　　三、公民科學(xué)受到各國(guó)重視

　　當(dāng)前，公民科學(xué)日漸受到美國(guó)、歐盟等的重視。《美國(guó)創(chuàng)新戰(zhàn)略2015》提出，要激發(fā)各行各業(yè)創(chuàng)新者的潛力，鼓勵(lì)其參與科技創(chuàng)新，解決國(guó)家所面臨的緊迫挑戰(zhàn)。美國(guó)采取了有獎(jiǎng)競(jìng)賽(挑戰(zhàn)賽)、眾包、創(chuàng)客運(yùn)動(dòng)等方法來(lái)激勵(lì)公民科學(xué)活動(dòng)。歐盟在“地平線(xiàn)2020”中設(shè)立了“科學(xué)與/為了社會(huì)計(jì)劃”(SWAFS),明確要求將公民科學(xué)和眾包服務(wù)納入歐盟的研究與創(chuàng)新。“地平線(xiàn)2020”還提供了一個(gè)框架，公民科學(xué)組織和研究人員可以圍繞這些框架鞏固其工作。蘇格蘭的環(huán)境保護(hù)機(jī)構(gòu)將公民科學(xué)納入日常工作中。

　　為更好地激勵(lì)廣大公眾參與科學(xué)研究，為重大挑戰(zhàn)提供解決方案，美歐在國(guó)家科研資助體系中采用了有獎(jiǎng)競(jìng)賽(挑戰(zhàn)賽)的資助工具。與常規(guī)計(jì)劃項(xiàng)目在遴選項(xiàng)目承擔(dān)者時(shí)要求研究人員必須具有研究基礎(chǔ)的資助機(jī)制不同，有獎(jiǎng)競(jìng)賽對(duì)參與人員沒(méi)有任何要求，所有公眾都可參加，英雄不論出處，誰(shuí)有本事誰(shuí)就揭榜，最終提供了最好解決方案的人將贏得這場(chǎng)競(jìng)賽，相應(yīng)的獎(jiǎng)金也歸其所有。這種方式最大程度動(dòng)員了公眾的力量，以最短的時(shí)間和最高效的方式解決了挑戰(zhàn)難題。

　　2010年，美國(guó)政府啟動(dòng)了Challenge.gov網(wǎng)站，公眾通過(guò)該網(wǎng)站可以發(fā)現(xiàn)并參與公共部門(mén)的有獎(jiǎng)競(jìng)賽。2011年，“美國(guó)競(jìng)爭(zhēng)法”(COMPETES)規(guī)定所有部門(mén)都有權(quán)提出不同類(lèi)型的有獎(jiǎng)競(jìng)賽。當(dāng)前，美國(guó)獎(jiǎng)勵(lì)資助計(jì)劃已經(jīng)涵蓋能源、空間探索、衛(wèi)生保健、網(wǎng)絡(luò)安全以及基礎(chǔ)設(shè)施等多個(gè)優(yōu)先領(lǐng)域。歐盟在“地平線(xiàn)2020”中把創(chuàng)新獎(jiǎng)作為正式的資助工具，以解決歐盟社會(huì)中面臨的重大挑戰(zhàn)，任何人都可以參與，只要能解決歐盟所提出的創(chuàng)新挑戰(zhàn)，就可以揭榜獲得獎(jiǎng)勵(lì)。2018—2020年間，地平線(xiàn)獎(jiǎng)的總金額為4000萬(wàn)歐元，每個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)資助金額在500萬(wàn)～1000萬(wàn)歐元之間，共設(shè)有6個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)，分別是：電動(dòng)汽車(chē)用創(chuàng)新型電池;來(lái)自太陽(yáng)的燃料：人工光合作用;傳染病的早期預(yù)警;有益于社會(huì)公益的區(qū)塊鏈;低成本太空發(fā)射;用于人道援助的低成本高技術(shù)。

　　四、公民科學(xué)相關(guān)的幾個(gè)重要問(wèn)題

　　一是如何吸引更多公眾、更深入?yún)⑴c。當(dāng)今出現(xiàn)了很多新方法來(lái)吸引更多公眾參與公民科學(xué)，包括：通過(guò)大型媒體(例如BBC)提高公民的參與意識(shí);利用游戲化的方式鼓勵(lì)參與;開(kāi)發(fā)和設(shè)計(jì)智能手機(jī)應(yīng)用程序，讓代表性不足的群體參與公民科學(xué)，如ExCiteS研究小組通過(guò)使用圖標(biāo)象征思想來(lái)克服與識(shí)字和語(yǔ)言相關(guān)的障礙。此外，要讓公民科學(xué)家更多地參與到整個(gè)研究過(guò)程中，包括研究設(shè)計(jì)、數(shù)據(jù)收集、分析、傳播等，從而更大地影響正在解決的研究問(wèn)題。

　　二是如何確保公民科學(xué)研究具備一定的質(zhì)量。這可以通過(guò)多種方式進(jìn)行，包括制定數(shù)據(jù)質(zhì)量、集成和互操作性標(biāo)準(zhǔn)，由一些公民科學(xué)組織如歐洲公民科學(xué)協(xié)會(huì)、美國(guó)公民科學(xué)協(xié)會(huì)等制定指南，用第二來(lái)源對(duì)公民科學(xué)數(shù)據(jù)進(jìn)行核準(zhǔn);使用虛擬同行或“機(jī)器人”來(lái)影響參與者的參與程度，以最大程度地減少某些貢獻(xiàn)者完成任務(wù)太多或太少時(shí)可能發(fā)生的數(shù)據(jù)偏差風(fēng)險(xiǎn)。

　　三是如何對(duì)公民科學(xué)進(jìn)行有效的治理。公民科學(xué)涉及數(shù)據(jù)所有權(quán)、個(gè)人隱私、安全和知情同意等問(wèn)題，需要進(jìn)行有效的治理。正在探索的做法包括：利用區(qū)塊鏈技術(shù)實(shí)現(xiàn)安全數(shù)據(jù)存儲(chǔ)的同時(shí)保護(hù)參與者隱私，利用軟件解決方案來(lái)刪除敏感數(shù)據(jù)(例如位置數(shù)據(jù))，利用軟件平臺(tái)將來(lái)自不同應(yīng)用程序的數(shù)據(jù)與安全數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)連接起來(lái)。社會(huì)干預(yù)也越來(lái)越受到重視，包括數(shù)據(jù)信任(允許由可信中介機(jī)構(gòu)來(lái)控制患者數(shù)據(jù)使用相關(guān)決策的平臺(tái))、數(shù)據(jù)合作社(決策權(quán)屬于患者本人)和允許特定人訪(fǎng)問(wèn)數(shù)據(jù)的權(quán)限管理系統(tǒng)。公民科學(xué)家產(chǎn)生的數(shù)據(jù)所有權(quán)管理也是一個(gè)熱門(mén)話(huà)題，可以采用知識(shí)共享許可的方法，或者建立非營(yíng)利組織來(lái)對(duì)其進(jìn)行管理。

　　四是如何對(duì)公民科學(xué)的相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行管理。越來(lái)越多的人注意到以下風(fēng)險(xiǎn)：公民科學(xué)家面臨過(guò)度工作、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和易受騷擾的危險(xiǎn)，利用公民科學(xué)來(lái)獲取無(wú)償勞動(dòng)，將營(yíng)銷(xiāo)活動(dòng)冠以公民科學(xué)活動(dòng)的稱(chēng)號(hào)以獲得參與者，研究人員和公民科學(xué)家之間的權(quán)力不平等。為減少這些意外風(fēng)險(xiǎn)，可以采取培訓(xùn)和治理干預(yù)的方式，同時(shí)澄清公民科學(xué)的內(nèi)涵以防止其被濫用。